بنابراین از آنجایی که بیماری نارسایی کلیه طولانیمدت بوده و درمان هم نمیشود، سبک زندگی افراد تحت تأثیر قرار میگیرد و ممکن است سبب ناتوانی، محدودیت در فعالیتهای روزانه، از بین رفتن استقلال و اختلال در زندگی بیمار و خانواده وی شود که در این صورت نیاز به ارائه مراقبت ها افزایش مییابد. این بیماری، مراقبت همه جانبه ای را از سوی پرستاران تقاضا کرده و ایجاب میکنند که پرستار همواره در جهت تعدیل نشانه ها و ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و مراقبین آنها تلاش کند.

مروری بر متون:
مطالعه و بهره گیری از پژوهش های مرتبط با موضوع مورد تحقیق علاوه بر شناسایی جنبه های مختلف موضوع مورد مطالعه موجب روشن شدن مسیر پژوهش های آینده نیز می گردد. بدین منظور در این فصل، ۹ مورد از پژوهش های انجام شده در زمینه عنوان تحقیق مورد بررسی قرار گرفته است.
با توجه به این مسئله که بیماران همودیالیزی نیازمند مراقبت مداوم در منزل و مراکز همودیالیز می باشند، مراقبین آنها تحت فشار ناشی از این مراقبت خواهند بود که عوامل مختلفی نیز می تواند بر آن تاثیر بگذارد. در همین راستا عباسی و همکاران در سال ۱۳۸۸ در گرگان پژوهشی با هدف تعیین میزان فشار مراقبتی و ارتباط بعضی فاکتورهای دموگرافیک با فشار مراقبتی در مراقبین انجام داده اند. این مطالعه از نوع توصیفی-تحلیلی بود و تعداد ۱۲۰ نفر از مراقبین اصلی بیماران دارای نارسایی مزمن کلیهی همودیالیزی ، در مرکز آموزشی درمانی ۵ آذر گرگان به روش سرشماری انتخاب شدند. شرایط ورود نمونه ها به مطالعه شامل دارا بودن سواد خواندن و نوشتن، فرد اصلی در مراقبت از بیمار، نداشتن بیماری روانی تشخیص داده شده و داشتن رضایت برای شرکت در مطالعه بود. جمعآوری اطلاعات با بهره گرفتن از یک پرسشنامهی دو قسمتی انجام شد. بخش اول پرسشنامه، اطلاعات دموگرافیک شامل سن، وضعیت تأهل، سطح تحصیلات، وضعیت درآمد، طول مدت بیماری، وضعیت بیمار از نظر میزان نیاز به مراقبت و توانایی انجام کارهای شخصی و بخش دوم پرسشنامه مربوط به فشار مراقبتی بود. پرسشنامهی فشار مراقبتی ۲۴ عبارت دارد که برای اندازه گیری فشار مراقبتی عینی و ذهنی تنظیم شده است و فشار مراقبتی ذهنی را با تأکید بیشتری میسنجد. این پرسشنامه شامل پنج خرده مقیاس است که عبارتند از فشار مراقبتی وابسته به زمان، فشار مراقبتی تکاملی، فشار مراقبتی جسمی، فشار مراقبتی اجتماعی و فشار مراقبتی عاطفی. آنالیز داده ها با بهره گرفتن از نرم افزار آماری spss و آزمونهای آمار توصیفی، تی تست مستقل، آنالیز واریانس یک طرفه و ضریب همبستگی پیرسون و اسپیرمن انجام شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که ۵/۳۳ درصد از مراقبین حداقل به یک بیماری مزمن مبتلا بودند و۳/۶۳ درصد، یک بیماری مزمن دیگر غیر از نارسایی کلیه داشتند. میزان فشار مراقبتی مراقبین در ۷/۱ درصد موارد خفیف، ۲/۲۴ درصد متوسط و۲/۷۴ درصد شدید بود. مراقبینی که یک بیماری تشخیص داده شده داشتند، در تمامی ابعاد، فشار مراقبتی بیشتری را تجربه کرده بودند. آزمون ضریب همبستگی پیرسون نشان داد با افزایش سن مراقبین، فشار مراقبتی افزایش مییابد. همچنین به جز فشار مراقبتی عاطفی، سایر ابعاد فشار مراقبتی ونمرهی کل آن با مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه ارتباط مستقیم و معنادار آماری داشت و با افزایش طول مدت بیماری، فشار مراقبتی مراقبین افزایش یافت. بین فشار مراقبتی و وضعیت اقتصادی ضعیف(۰۰۷/۰=P) ، توانایی انجام فعالیتهای شخصی بیمار (۰۱/۰P<)، وابستگی مراقبتی بیشتر(۰۰۱/۰=P)، مدت ابتلا به نارسایی مزمن کلیه، ابتلای بیمار به بیماری دیگری بهجز بیماری کلیه، ابتلای مراقب به بیماری (۰۵/۰p<)، ارتباط معنیداری وجود داشت. بر اساس یافته های مطالعه با توجه به فشار مراقبتی زیاد مراقبین به دنبال مراقبت از بیماران همودیالیزی، حمایت بهداشتی درمانی کشور میتواند در کاهش فشار مراقبتی تأثیرگذار باشد. از طرفی با غنیسازی گنجینهی مهارت سازگاری مراقبین بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه میتوان تا حدی از استرس و فشار ناشی از مسایل مراقبتی بیمار کاست و از این طریق سلامت مراقبین را ارتقا داد. (۱۷)
مراقبین نیازهای آموزشی فراوانی دارند که رفع این نیازها می تواند از عوامل تعیین کننده میزان فشار مراقبتی مراقب محسوب گردد و به مراقب در اداره طولانی مدت بیمار کمک نماید. مولاگلو^[۴۱] و همکاران در سال ۲۰۱۲ در ترکیه پژوهشی را با هدف تعیین تأثیر برنامه آموزش در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی انجام دادند. موارد آموزش داده شده شامل، آموزش تغذیه و رژیم غذایی، کنترل وزن، کنترل کردن فشار خون، مراقبت از فیستول و ارتقای بهداشت شخصی بود. به جهت تسهیل در آموزش، موارد آموزش داده شده در یک بروشور آموزشی به مراقبین داده شد. جلسات آموزشی ۴۵ دقیقه به طول میانجامید و به صورت بازدید در منزل صورت میگرفت. این پژوهش یک طرح آزمایشی بود و نمونه ها ۱۲۲ نفر از مراقبین بودند. جمعآوری داده ها با بهره گرفتن از دو پرسشنامهی مقیاس فشار مراقبتی زاریت^[۴۲] و پرسشنامه دموگرافیک جمعآوری شد. تجزیه و تحلیل داده ها با نرم افزار ۱۰spss و با بهره گرفتن از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و آنالیز واریانس یک طرفه انجام شد. نتایج حاصل از مطاالعه نشان داد که میانگین نمره فشار مراقبتی در مراقبین ۱/۵۲ بود. در این مطالعه اکثر مراقبین زن (۳/۸۰ درصد)، متأهل (۵/۷۴ درصد)، ۵۰-۴۱ سال (۵۰ درصد)، دارای نسبت همسری با بیمار (۶/۶۵ درصد)، تحصیلات ابتدایی (۴/۴۳ درصد)، خانهدار (۳/۸۰ درصد)، دارای میانگین درآمد کافی (۸/۷۳ درصد) و ساکن روستا (۷/۷۸ درصد) بودند. نمره فشار مراقبتی در بین مراقبین زن(۰۱۱/۰P=)، مجرد(۰۰۰/۰P=)، جوان(۰۰۰/۰P=)، بستگان (دختر/خواهر/برادر) (۰۰۰/۰P=)، سطح تحصیلات بالاتر(۰۴۸/۰P=)، به طور قابلتوجهی بالاتر بود و از نظر آماری معنی دار بود. همچنین نمره ابزار در مراقبینی که بیمار بودند ، از لحاظ آماری معنی دار بود. بیشترین نیازهای آموزشی در ارتباط با مراقبت در منزل شامل تغذیه، اطلاعات در مورد روش دیالیز و مراقبت از فیستول بود. وقتی نمره فشار مراقبتی با نمره بعد از آموزش مقایسه شد، نمره فشار مراقبتی مراقبین بعد از مداخلهی آموزشی به طور قابل توجهی کاهش پیدا کرد و اختلاف از نظر آماری معنیدار بود. مداخلات آموزشی که مراقبت در منزل در آن اهمیت زیادی دارد، موجب کاهش فشار مراقبتی میشود و توصیه بر این است که این روش به اجرا درآید (۲۳).
از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی، مطالعه ریوکس^[۴۳] و همکاران بود، که گزارش می گردد. مطالعه ای که با عنوان” بررسی فشار مراقبتی در بین بیماران همودیالیزی شبانه در خانه در سال ۲۰۱۲” در تورنتو کانادا انجام گرفت. هدف از این مطالعه ارزیابی فشار مراقبتی، کیفیت زندگی، و نشانه های افسردگی و مقایسهی آنها بود. مطالعهی مقطعی بر روی ۶۱ نفر بیمار دیالیز شبانه و مراقبین آنها انجام شد. جمعآوری اطلاعات با بهره گرفتن از پرسشنامهی ویژگیهای دموگرافیک، فرم کوتاه کیفیت زندگی)۱۲-SF )انجام شد. وجود افسردگی با بهره گرفتن از پرسشنامهی کوتاه افسردگی بک مورد اندازه گیری شد. فشار مراقبتی در مراقبین توسط مقیاس فشار مراقبتی بررسی و با فشار درک شده توسط بیماران مورد مقایسه قرار گرفت. واحدهای مورد پژوهش ۳۶ نفر بیمار و ۳۱ مراقب بودند. داده ها با بهره گرفتن از نرمافزار ۱۶ SPSS و با بهره گرفتن از آزمون آماری منویتنی و کای دو انجام شد. سطح معنیداری P در این مطالعه کمتر از ۰۵/۰ در نظر گرفته شد. نتایج حاصل از مطالعه نشان داد که اکثر مراقبین، زن (۶۶ درصد)، همسر بیمار (۸۱ درصد) و بدون هیچ بیماری (۷۲ درصد) بودند. اکثر بیماران و مراقبین دارای تحصیلات دانشگاهی بودند. میانگین سنی بیماران و مراقبین به ترتیب ۵۲ و ۵۱ سال بود. معیارهای افسردگی در ۴۷ درصد بیماران و ۲۵ درصد مراقبین وجود داشت. فشار کل مراقبتی درک شده توسط مراقبین و بیماران کم بود. بیماران در مقایسه با مراقبین، نمره سلامت فیزیکی کمتری داشتند؛ اما نمره سلامت ذهنی در هر دو مشابه بود. اگرچه، فشار مراقبتی کلی پایینی به وسیله مراقبین و بیماران تحت همودیالیز شبانه در خانه دریافت می شد ولی در تعداد قابل توجهی از مراقبین و بیماران ، معیارهای افسردگی وجود داشت بنابراین نیاز است که مراقبین مورد حمایت بیشتری قرار گیرند. این مطالعه پیشنهاد میکند اقداماتی جهت افزایش سلامت روانی و جسمی مراقبین انجام شود. توصیه میشود سمینارهای آموزشی با حضور بیماران و مراقبین برگزار شود. همچنین لازم است افسردگی و کیفیت زندگی مراقبین به طور مستمر ارزیابی شود و مداخلاتی در جهت کاهش افسردگی و افزایش کیفیت زندگی آنان صورت گیرد (۲۲)
با توجه به این امر که بیماران مبتلا به ESRD نیازهای مراقبتی متنوعی دارند و نیازمند همراهی فردی بعنوان مراقب می باشند، و با درنظر گرفتن مزمن بودن این بیماری، مراقبین این بیماران دچار مشکلات روانی مختلفی می شوند که نیازمند بررسی می باشد. در همین راستا مطالعه اوسار^[۴۴] و همکاران که با هدف بررسی رابطه بین کیفیت خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی و پیوند کلیه در سال ۲۰۱۳ در ترکیه انجام گرفت، گزارش می گردد. این مطالعه از نوع توصیفی مقطعی بود. معیارهای ورود شامل سن مراقب بیش از ۱۸ سال، باسواد بودن، نسبت فامیلی با بیمار داشتن و معیارهای خروج شامل سن کمتر از ۱۸ سال، بیماری بدخیم فعال، ابتلا به بیماری بدخیم عفونتی و بیماری عروق کرونر مانند سکتهی قلبی، اختلالات ارگانیک مغزی، عقبماندگی ذهنی، مصرف الکل، ابتلا به بیماری روانی، دلیریوم و دمانس بود. در این مطالعهی مقطعی از ابزارهای متعددی جهت بررسی مراقبین استفاده شد که شامل پرسشنامهی کیفیت خواب پیتزبرگ^[۴۵]، مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستانی^[۴۶] و پرسشنامهی فشار مراقبتی زاریت بود. همه داده ها با بهره گرفتن از مصاحبهی چهره به چهره توسط پرستاران در بخش نفرولوژی جمعآوری شد. ۱۱۳ مراقب در این مطالعه شرکت کردند که ۵۳ نفر مراقب بیمار پیوند کلیه و ۶۰ نفر مراقب بیمار دیالیز صفاقی بودند. داده ها با نرم افزار ۱۶ SPSS و با بهره گرفتن از آزمون آماری کای دو، تی مستقل و رگرسیون لوجستیک تجزیه و تحلیل شد. سطح معنی داری Pدر این مطالعه کمتر از ۰۵/۰ در نظر گرفته شد. متوسط سن مراقبین ۷/۴۰ سال بود. نسبت سن، جنس، سطح درآمد و سطح تحصیلات بین دو گروه مشابه بودند. بیشتر مراقبین متوسط سن ۴۸ سال داشتند و اکثرا مرد، دارای درآمد متوسط و تحصیلات راهنمایی بودند. مراقبین بیماران دیالیز صفاقی در مقایسه با مراقبین بیماران پیوندی سطح بالاتری از اضطراب (۰۳۹/۰P=) و افسردگی (۰۰۳/۰P=) را داشتند. در میان مراقبین بیماران با دیالیز صفاقی کیفیت خواب پایین به طور معنیداری بالاتر از مراقبین بیماران با پیوند کلیه بود (۰۰۱/۰P=). نمرات فشار مراقبتی به طور معنیداری در مراقبین بیماران دیالیز صفاقی بالاتر بود (۰۰۱/۰>P). در این مطالعه پیوند کلیه با بهبود کیفیت زندگی و کاهش علایم روانی در مراقبین بیماران ESRD همراه بود. در نهایت، اختلال خواب، اضطراب، افسردگی و فشار مراقبتی در مراقبین بیمارانی که دیالیز صفاقی میشدند، بیشتر گزارش شد. بنابراین، مداخلات حمایتی شامل آموزش مباحث مربوط به بیماری و مسایل روانی ضروری به نظر میرسد (۸۳).
با توجه به عوارض فراوان درمان با همودیالیز، نیازهای جدید و تغییرات اساسی در سبک زندگی، اعضای خانواده تنش های زیادی تجربه می کنند، به طوری که سلامت روان آنان تحت تأثیر قرارخواهدگرفت، در این راستا لاو^[۴۷] و همکاران پژوهشی مروری سیستماتیک با “عنوان تأثیر بیماری کلیوی مرحلهی پایانی بر روی فرد نزدیک خانواده در سال (۲۰۰۸)” انجام دادند. . در این مطالعه پس از بررسی پایگاه های اطلاعاتی ، ۳۳۴ مقاله از ۵ پایگاه اطلاعاتی (. Medline، Embase، CINAHL، PsycINFO و AMED) کسب شد ، که با توجه به چکیده مقالات ۳۷ مورد آنها معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. ، که با توجه به چکیدهی مقالات ۳۷ مورد آنها، معیارهای ورود به مطالعه را داشتند. معیارهای ورود مقالات به این مطالعه عبارت بودند از چاپ شدن در مجلات معتبر، مقالات دارای گزینه های: مقدمه، روش کار، نتایج و بحث باشند. و فرد نزدیک یا عضو خانواده یا فردی که توسط بیمار به عنوان مراقبت دهندهی غیررسمی شناخته شده باشد را شامل شود، از مقیاس مراقبت از بیمار ESKD استفاده کرده باشند، سن افراد مراقبت دهنده بالای ۱۸ سال باشد و مقالات به زبان انگلیسی باشند. یک مورد از ۳۶ مقاله بعداً از مطالعه خارج شد، چون فقط روی خستگی این مراقبین کار کرده بود. ۳ امری که این تحقیقات جستجو میکردند: ۱٫ تأثیر مراقبت از بیمار ESkD در دیالیز روی فرد نزدیک، بویژه کیفیت زندگی، ناخوشی فیزیولوژیکی، فشار مراقبتی و وضعیت زندگیشان بود. ۲٫ روش های سازگاری که توسط این افراد نزدیک استفاده می شود. ۳٫ عواملی که منجر به ناخوشی فیزیولوژیکی می شوند. بیشترین ابزار استانداردی که برای ارزیابی مراقبین استفاده شد، ابزار مصاحبهی فشارمراقبتی زاریت بود. مقیاس افسردگی بک، ۳۶ SF برای ارزیابی کیفیت زندگی، مقیاس سازگاری جالویس ^[۴۸] استراتژیهای سازگاری برای ارزیابی استفادهی فرد نزدیک مراقبتدهنده و فهرست بررسی بیماری کلیوی مرحلهی پایان زندگی برای بررسی فرد بیمار استفاده شدند. نتایج نشان داد که فقط در یک مطالعه افراد مراقبت کنندهی نزدیک ، کیفیت زندگی را عالی گزارش کردند و فشار کمتری در نتیجهی مراقبت متحمل شده بودند. در حالیکه در بقیهی مراقبین بیماران ESRD و دیالیزی ، افزایش فشار مراقبتی در فرد نزدیک نشان داده شد و این مراقبین نسبت به گروهی که با آن مقایسه شده بودند کیفیت زندگی پایین تری داشتند. افراد نزدیک، زندگی با فرد دیالیزی را استرسزا می دانستند و خستگی افزایش یافتهای را تجربه میکردند. مراقبت از فرد ESRD اغلب منجر به غفلت از سلامت خود فرد مراقبت کنندهی نزدیک میشد. در افرادی که زمانی را برای رسیدن به مسئولیتهای خود کنار میگذاشتند، فواید سلامت بیشتری دیده میشد. بعضی تحقیقاتی که در این مقاله بررسی شده، نشان داد افراد مراقبتدهنده، کاهش فعالیتهای اجتماعی، افزایش انزوای اجتماعی، مسئولیتهای زندگی، حجم بار کاری افزایش یافته، نتایج اقتصادی منفی، تغییر ارتباط با بیمار و مشکلات جنسی با همسرشان را گزارش کردند (۱۸).
مراقبین اغلب زمان زیادی را برای مراقبت از بیماران خود صرف می کنند وخستگی و فشارهای روانی قابل ملاحظه ای را تحمل می کنند. در این رابطه مطالعه لیلو^[۴۹] و همکاران با عنوان بررسی فشار مراقبتی، استرس، اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در سال ۲۰۱۲ در انجمن اختلالات نرونی استرالیا با هدف بررسی تعیین فشار مراقبتی و حالات روانی و همچنین ارتباط این متغیرها انجام گرفته، گزارش می شود. تعداد ۱۴۰ نفر از ۳۵۴ نفر مراقبین افراد مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در این پژوهش داوطلبانه شرکت کردند. اطلاعات با بهره گرفتن از پرسشنامهی دموگرافیک، پرسشنامهی توانایی حرکتی و تغییرات رفتاری بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، پرسشنامهی استرس، اضطراب و افسردگی^[۵۰] مراقبین و مقیاس فشار مراقبتی زاریت جمع آوری شد. برای تجزیه و تحلیل داده ها از نرمافزار ۱۷ SPSS ، آزمون تیتست مستقل، کایدو و منویتنی استفاده شد. ۳/۶۹ درصد مراقبین زن بودند و میانگین سنی ۸/۶۰ سال داشتند. ۹۰ درصد مراقبین با بیمار نسبت همسری داشتند. میانگین سنی بیماران ۵/۶۳ سال و میانگین مدت ابتلا ۳ سال و بیشتر علایم درگیری در بیماران (۶/۷۳%) علایم اختلالات حرکتی بود. بیش از ۵۰ درصد این بیماران دچار تغییرات رفتاری مانند عصبانیت و تحریکپذیری بودند. اکثر مراقبین (۶۹ درصد) مبتلا به افسردگی و درصد کمی از آنها مبتلا به اضطراب و استرس بودند. نیمی از مراقبین، فشار مراقبتی بالایی را گزارش کردند. مراقبینی که بیمار آنها دچار اختلالات حرکتی بیشتری بودند، فشار مراقبتی بیشتری را داشتند. همچنین مراقبینی که استرس، اضطراب و افسردگی بیشتری داشتند، فشار مراقبتی بیشتری را متحمل میشدند. در واقع میتوان گفت که فشار مراقبتی در مراقبین این بیماران رابطه مستقیمی با ناتوانی بیمار و اختلالات روانی مراقب دارد (۸۴).
از دیگر مطالعات انجام شده در زمینه بررسی تاثیر آموزش برفشار مراقبتی مراقبین، مطالعه کواک^[۵۱] و همکاران است که با عنوان “بررسی تأثیر مداخلهی آموزشی به وسیلهی تلفن بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران دمانس در سال ۲۰۱۳ ” در هونکونگ انجام گرفت. هدف از این مطالعه، بررسی تاثیر آموزش مراقبین از طریق تلفن در کاهش دادن فشار مراقبتی و افزایش خودکارآمدی مراقبین بود. در این پژوهش کارآزمایی بالینی یک سوکور، تعداد ۳۸ نفر از مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به دمانس با نمونهگیری ساده انتخاب شدند و سپس با تخصیص تصادفی در دو گروه کنترل و مداخله قرار گرفتند. معیارهای ورود به این مطالعه شامل مبتلا بودن بیمار به بیماری دمانس، مراقبت مراقب از این بیمار بهصورت مستقیم و معیارهای خروج شامل سن کمتر از ۱۸ سال و داشتن اختلالات شناختی در مراقب بود. مراقبینی که در گروه مداخله قرار داشتند، توسط مددکار اجتماعی دارای پروانهی رسمی به مدت ۱۲ جلسه و هر جلسه به مدت نیم ساعت از طریق تلفن آموزش دریافت کردند. در هر هفته یک بار تماس گرفته میشد. محتوای آموزشی شامل اطلاعات دربارهی این بیماری، مراقبت از بیمار دمانسی، مهارتهای ارتباط با این بیماران، مدیریت علائم روانی این بیماران، مسایل روانی مراقبین، منابع حمایتی موجود در جامعه و برنامه ریزی برای مراقبت طولانیمدت بود. بیماران گروه کنترل هیچگونه مداخلهی آموزشی را دریافت نکردند. جمعآوری داده ها با بهره گرفتن از پرسشنامهی اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامهی فشار مراقبتی زاریت و مقیاس خودکارآمدی مراقبتی انجام شد. داده ها با نرمافزار ۲۰spss و آزمونهای آماری کای دو و منویتنی تجزیه و تحلیل شد. بیمارانی که از آنها مراقبت بهعمل میآمد، در هر دو گروه زن بودند. اکثر مراقبین مورد مطالعه در هر دو گروه زن بودند و روزانه ۶-۴ ساعت از بیماران خود مراقبت میکردند. درصد بیش تری از مراقبین، زیردیپلم، متأهل و با درآمد ماهیانه ۱۰ تا ۲۰ هزار دلار بودند. مراقبین گروه مداخله نسبت به گروه کنترل بعد از مداخلهی آموزشی، میانگین نمره فشار مراقبتی کمتر و میانگین نمره خودکارآمدی بیشتری داشتند و آزمون آماری رابطه معنیداری بین سطح آموزش و فشار مراقبتی و خودکارآمدی مراقبین نشان داد. از محدودیتهای این مطالعه میتوان به کم بودن تعداد نمونه ها و تقسیمبندی نکردن مراقبین بیماران دمانسی براساس سطوح دمانس اشاره کرد. (۷۶)
باتوجه به اهمیت این موضوع که خودکارآمدی می تواند یکی از عوامل کاهش دهنده فشار مراقبتی باشد، مطالعه بعدی با عنوان بررسی خودکارآمدی و فشارمراقبتی در مراقبین عضو خانواده سالمندان مبتلا به آلزایمر گزارش می گردد. در این راستا مطالعه محمدی که مطالعه ای توصیفی-تحلیلی با هدف تعیین خودکارآمدی و فشارمراقبتی و بررسی ارتباط آنها در مراقبین عضو خانواده سالمندان مبتلا به آلزایمر مقیم در منزل شهر است، گزارش شده است. این مطالعه در سال ۱۳۸۵ در تهران انجام شد. در این مطالعه ۸۱ نفر از مراقبین عضو انجمن آلزایمر ایران با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب شدند. ابزار جمعآوری داده ها، پرسشنامه مشتمل بر اطلاعات فردی، سنجش خودکارآمدی استفان^[۵۲] و همکاران و فشار مراقبتی رابینسون^[۵۳] بود. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد. اکثریت واحدهای مورد مطالعه را زنان (۶۰ درصد)، دارای نسبت همسری با بیمار(۵۶ درصد)، متأهل (۶۴ درصد)، در سطح تحصیلات سیکل( ۳۹ درصد)، خانه دار(۵۵ درصد) تشکیل می دادند همچنین اکثر مراقبین با سالمند تحت مراقبت در یک خانه به سر می بردند. (۵۲ درصد). ۴۵ درصد این واحدها برای ارائه مراقبت، آموزش رسمی نداشتند و ۵۳ درصد نیز از ارائه مراقبت به سالمند خود راضی بودند. این در حالی بود که ۳۶ درصد آنان سلامت خود را بد ارزیابی کردند و ۳۵ درصد نیز مدعی ابتلا به اختلالات روان بودند. مهمترین نیاز مراقبتی مراقبین، نیاز به آموزش بود و از نظر آنان اولین اولویت مراقبتدهی به سالمندانشان، حمایت و مراقبت روانی و در درجات بعدی بهترتیب، حمام دادن و رعایت نظافت بیمار بود. میانگین خودکارآمدی ۹۶/۶۶ (۱۰۶-۲۹) و فشار مراقبتی ۴۳/۳۹ (۶۵-۱۷) محاسبه شد. این دو متغیر با هیچیک از متغیرهای منظور در مشخصات فردی مرتبط نبود و بین دو متغیر فشار مراقبتی و خودکارآمدی همبستگی معنیدار ۵۳۹/۰ با ۰۱/۰p= برقرار بود. یافتهها نشان داد که دو متغیر خودکارآمدی و فشارمراقبتی، مفاهیمی کاملا” فردی بوده و به برآورد و ادراک کلی فرد از خود بستگی دارد. از سوی دیگر اگرچه مراقبت از سالمند مبتلا به آلزایمر، امری استرس آور محسوب می شود؛ لیکن ارزیابی مراقبین از این استرس به گونهای نیست که مراقبین، آن را غیرقابل رویارویی تعبیر کنند. به طوریکه میانگین در حد متوسط فشار مراقبتی و ارتباط مثبت آن با احساس خودکارآمدی نشان دهندهی تعبیر تقریبا مثبت مراقبین از استرس مراقبت میباشد. پیشنهاد میشود که در تدبیر سالمندان مبتلا به آلزایمر توجه به بخش مراقبین خانوادگی جایگاه ویژهای داشته باشد و عدم توجه به ابعاد مختلف سلامت مراقبین، حلقه مفقودهای است که ضرورت توجه بیش از پیش در تدوین فرایند مراقبت میباشد. انتظار میرود که پژوهشگران با انجام تحقیقات بیشتر نیازهای روحی و معنوی مراقبین عضو خانواده را شناسایی کنند و به این ترتیب در امر پیشگیری و کنترل عوارض گام مهمی بردارند(۳۱)
از طرفی باتوجه به اینکه وجود گروه های حمایتگر و حمایتهای اجتماعی می تواند فشار مراقبتی مراقبین را تحت تاثیر قرار دهد وهمچنین حمایتهای اجتماعی(مانند بیمه یا عضو سازمان حمایت کننده ای بودن) یکی از عواملی می باشد که در این تحقیق ارتباط آن با فشار مراقبتی مورد بررسی قرار گرفته، مطالعه محمدی و بابایی که به منظور بررسی تأثیر مشارکت فعال مراقبین در گروه های حمایتگر بر فشار مراقبتی و بهزیستی معنوی آنان در مراقبین عضو خانواده” سالمندان مبتلا به آلزایمر در سال۱۳۹۰ در تهران انجام شده گزارش می گردد. در این مطالعهی نیمه تجربی تک گروهی با اندازه گیری مکرر، ۳۲ مراقب خانوادگی عضو انجمن آلزایمر ایران در مطالعه وارد شدند. این واحدها حداقل یک سال تجربهی مراقبت داشتند، باسواد و مایل به شرکت و ادامهی طرح بودند و قبلا” تجربهی شرکت در گروه های حمایتگر نداشتند و طی ۴ ماه در ۳۲ جلسهی منظم گروهی، در خصوص بیماری آلزایمر، اصول مدیریت مراقبت از سالمند و خود، حمایت معنوی و روانی از یکدیگر و رویارویی و حل مشکلات مراقب مطرح شد و بهتدریج، رهبری گروه به اعضای داوطلب سپرده شد. جلسات در سطح جامعه و با مدیریت و برنامه ریزی اعضای گروه ها در دو فرهنگسرا و یک مرکز مراقبت روزانه سالمندان برگزار شد. داده ها از طریق پرسشنامه های سنجش فشار مراقبت و بهزیستی معنوی جمع آوری شد. ابزار سنجش فشار مراقبتی مشتمل بر ۱۳ گویه در لیکرت ۴ سطحی بود. این ابزار بر اساس متون موجود و با محوریت ابزار سنجش فشار مراقبتی رابینسون توسط محمدی ( ۱۳۸۵ ) تنظیم و در مطالعهای برای مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر به کار گرفته شد. ابزار سنجش سلامت معنوی مشتمل بر ۱۲ گویه در قالب لیکرت ۴ سطحی بود. این ابزار بر اساس متون موجود و با محوریت ابزار سنجش سلامت یا بهزیستی معنوی توسط محقق تنظیم شد. روایی و پایایی ابزارها سنجیده شد و با آزمون تحلیل واریانس با داده های تکراری در سطح معنی داری ۰۵/۰ تحلیل شد. میانگین بهزیستی معنوی طی سه بار اندازه گیری به ترتیب ۰۲۹/۲۶ و ۰۲۹/۳۴ و ۴۷۱/۳۴ و برای فشار مراقبتی به ترتیب ۱۱۸/۴۰، ۷۰۶/۳۲، ۲۶۵/۳۱ بود. تحلیل واریانس، تفاوت معنیداری را در سه بار اندازه گیری برای بهزیستی معنوی (۰۰۵/۰p= ) و فشار مراقبتی (۰۰۱/۰p< ) نشان داد. مشارکت فعال در گروه های حمایتگر برای مراقبین، مصداق توانمندسازی آنان برای رویارویی با مشکلات مراقبت از سالمندان مبتلا به آلزایمر است. برنامههایی از این دست با ارتقای سلامت معنوی و کاهش فشارمراقبتی، منجر به رویارویی مؤثرتر مراقب با عوارض منفی مراقبت میشود. حفظ و ارتقای سلامت مراقبین به استمرار برنامههای آموزشی و حمایتی از آنان نیازمند است و این مهم نیز ضرورت تدوین سیاستهای بهداشتی و حمایتی مؤثر را میطلبد(۷۴)
فصل سوم
روش انجام پژوهش:
این فصل در رابطه با روش پژوهش و ملاحظات اخلاقی تدوین شده است و مطالبی که تحت عنوان روش پژوهش ارائه میگردد شامل بیان نوع پژوهش، جامعهی پژوهش، نمونه پژوهش، مشخصات واحدهای مورد پژوهش و معیارهای ورود و خروج، روش نمونهگیری و تعیین حجم نمونه، محیط پژوهش، ابزار گردآوری داده ها، روایی و پایایی ابزار، روش کاربرد ابزارها و گردآوری داده ها و روش تجزیه و تحلیل داده ها میباشد.
نوع پژوهش:
نوع مطالعه مقطعی از نوع توصیفی-تحلیلی ^[۵۴]میباشد که در آن به بررسی میزان فشار مراقبتی (متغیر وابسته ) و عوامل مرتبط (متغیر مستقل) در مراقبین بیماران همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی- درمانی رازی شهر رشت در سال ۱۳۹۲پرداخته شده است.
جامعهی پژوهش:
جامعهی پژوهش شامل مراقبین بیماران همودیالیزی بود که به مرکز آموزشی- درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی وخدمات درمانی گیلان در شهر رشت مراجعه می کردند.
نمونهی پژوهش:
نمونه های مورد پژوهش شامل ۱۵۴ مراقب بیمار همودیالیزی مراجعه کننده به مرکز آموزشی- درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی وخدمات درمانی گیلان در شهر رشت بودند که در صورت داشتن معیارهای ورود به مطالعه از بین جامعهی پژوهش انتخاب میشدند.
مشخصات واحدهای مورد پژوهش و معیارهای ورود و خروج:
واحدهای پژوهش در این مطالعه را مراقبین بیماران همودیالیزی که مراجعهکننده به مرکز آموزشی- درمانی رازی شهر رشت بودند، تشکیل میدادند که طبق گزارش بیمار و مراقب باید واجد شرایط ورود به مطالعه میبودند در ابتدا با پرسش از بیمار، مراقب اصلی وی تعیین میگردید،بیمارانی که دارای چند مراقب بودند وارد مطالعه نمی شدند. جهت ورود به مطالعه میبایست بیمار دارای وابستگی کامل تا بسیار کم به مراقب می بود که این امر با دو سوالی که توان بیمار در انجام کارهای شخصی و میزان نیاز بیمار به مراقبت را می سنجید، به عنوان معیار ورود در ابتدا از بیماران پرسیده می شد. کسانی که در سوال ۱ گزینه ” توانم در انجام کارهای شخصی خود بسیار زیاد است “و یا در سوال ۲ گزینه” اصلا نیازی به مراقبت ندارم” را پاسخ می دادند ، وارد مطالعه نمیشدند. همچنین، شرایط واحدهای مورد پژوهش جهت ورود به این مطالعه عبارت بودند از:
مراقب با بیمار نسبت فامیلی داشته باشد.
جهت شرکت در مطالعه رضلیت داشته باشد.
مراقب عهدهدار مراقبت مستقیم از بیمار باشد.
حداقل ۳ ماه از شروع دیالیز بیمارشان گذشته باشد.
سن مراقب ۱۸ سال و بالاتر باشد.
مراقب برای انجام مراقبت هیچ پولی دریافت نکند.
مراقب به بیماری روانی مزمن مبتلا نباشد (افرادی با سابقهی مصرف داروهای اعصاب و روان وارد مطالعه نمیشدند).
روش نمونه گیری و تعیین حجم نمونه:
نمونهگیری در این مطالعه به شیوهی تدریجی انجام شد. بدینترتیب که ابتدا حجم نمونهی لازم جهت تعیین عوامل مرتبط با فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی با بهره گرفتن از نتایج مطالعهی مولاگلو و همکاران (۲۰۱۲) تحت عنوان «تأثیر برنامه آموزشی در منزل بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی» با فاصلهی اطمینان ۹۵ درصد، حد اشتباه برآورد ۲/۱ و انحراف معیار ۶/۷ ، به تعداد ۱۵۴ نفر تعیین گردید (۲۳). پژوهشگر در هر بار مراجعه به محیط پژوهش، نمونه های واجد شرایط را در شیفتهای مختلف دیالیز وارد مطالعه میکرد. بیماران دیالیزی در چهار شیفت صبح، ظهر، عصر و شب در هر ۲۴ ساعت به بخش دیالیز بیمارستان رازی مراجعه میکردند و در هر شیفت در صورت سالم بودن تمامی تختها و دستگاه ها ۴۰ بیمار دیالیز میشدند. در شیفت شب تعداد بیماران کمتر بود.
فرمول محاسبهی حجم نمونه:
n≥   n≥  ≤۱۵۴

d =1/2    =۷/۶ ^۱-  ۹۵%
محیط پژوهش:
در این مطالعه، محیط پژوهش، بخش همودیالیز مرکز آموزشی درمانی رازی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گیلان بود. این مرکز حدود ۳۲۳ بیمار همودیالیزی را تحت پوشش درمانی قرار میداد. بیماران در این مرکز در چهار شیفت صبح، ظهر، عصر و شب دیالیز میشدند و در هر شیفت (بهجز شیفت شب) تقریبا” ۴۰ بیمار دیالیز میشدند.
ابزار گردآوری داده ها:
داده های این پژوهش با بهره گرفتن از ابزاری ۳ بخشی جمعآوری شد که ۲ بخش اول آن شامل پرسشنامهی اطلاعات دموگرافیک بود، شامل:
۱) پرسشنامهی پژوهشگر ساخت در زمینهی اطلاعات فردی اجتماعی مربوط به بیمار (سن، جنس، وضعیت تأهل، تحصیلات، ابتلای به بیماری دیگر، مدت زمان دیالیز، سرپرست خانواده بودن، توان بیمار در انجام کارهای شخصی، میزان نیاز بیمار به مراقبت، تحت پوشش بیمه، سازمان اجتماعی و انجمن بیماران دیالیزی بودن).
۲) پرسشنامهی پژوهشگر ساخت در زمینهی اطلاعات فردی اجتماعی مربوط به مراقب (سن، جنس، وضعیت تأهل، تحصیلات، تحصیلات مرتبط با علوم پزشکی، نسبت با بیمار، مدت مراقبت از بیمار، مراقبت از بیمار دیگر بهجز بیمار دیالیزی، ابتلا به بیماری خاص یا مزمن، منبع درآمد خانواده بودن، محل سکونت، وضعیت مسکن، وضعیت اشتغال، متوسط درآمد ماهیانه، تعداد افراد خانواده، زندگی کردن با بیمار)؛
۳) بخش سوم ابزار، مقیاس فشار مراقبتی بود که در سال ۱۹۹۸ توسط محققی به نام زاریت و همکاران جهت اندازه گیری فشار مراقبتی ساخته شد. پرسشنامه شامل ۲۲ سؤال در مورد فشارهای شخصی، اجتماعی، عاطفی و اقتصادی است که توسط پژوهشگر از طریق مصاحبه با مراقبین خانوادگی
تکمیل شد. پاسخ مراقبین برای هر عبارت در یک مقیاس لیکرت پنج گزینهای (هرگز تا همیشه)
اندازه گیری میشد که به ترتیب از صفر تا چهار نمرهگذاری شد. واحدهای مورد پژوهش در پاسخ به هر سؤال یکی از حالات هرگز (امتیاز۰)، به ندرت (امتیاز۱)، بعضی اوقات (امتیاز۲)، اغلب (امتیاز۳) و همیشه (امتیاز۴) را انتخاب کردند. بر این اساس، مجموع نمرات حاصل از ۰ تا ۸۸ متغیر بود. نمره پایینتر، نشاندهندهی فشار مراقبتی کمتر بود. مجموع امتیازات کسب شده توسط هر مراقب، فشار مراقبتی مراقب را نشان داد. کمترین و بیشترین شدت فشار مراقبتی برای هر سؤال به تفکیک گزارش شد. نمره های ۰ تا ۲۰ فشار مراقبتی کم یا نبود فشار مراقبتی، نمره ۲۱ تا ۴۰ فشار مراقبتی متوسط، نمره ۴۱ تا ۸۸ فشار مراقبتی شدید را نشان میداد (۸۳).
اعتبار علمی یا روایی ابزار^[۵۵]:
در این پژوهش جهت تعیین اعتبار علمی ابزار گردآوری اطلاعات از اعتبار محتوی استفاده شده است. به این منظور در مرحله اول با مراجعه به منابع علمی موجود، ابزارها تهیه گردید و به فارسی برگردانده شد. با توجه به موجود نبودن نسخه فارسی ابزار، ابتدا ابزار در اختیار متخصص ترجمه زبان انگلیسی قرار داده و ترجمه-باز ترجمه شد و پس از تایید نهایی ترجمه ، جهت تعیین روایی ارسال شد. جهت تعیین روایی ابزارهای فشار مراقبتی و عوامل فردی اجتماعی در اختیار ۱۱ تن از اعضای هیئت علمی دانشکده پرستاری مامایی رشت قرار گرفت و اصلاحات لازم طبق نظرات ارائه شده صورت گرفت و پرسشنامه نهایی تنظیم گردید. گردآوری اطلاعات نشان داد که ابزار فشار مراقبتی در بعد CVR دارای روایی محتوی قابل قبول در تمامی عبارات می باشد. از طرفی در بعد CVI امتیازات کسب شده بین ۱تا ۷۰/۰ برای ابزار فشار مراقبتی زاریت بود که مناسب بودن عبارات را در ابعاد سادگی، مربوط بودن و وضوح نشان داد.
اعتماد علمی یا پایایی ابزار^[۵۶]:
به منظور تعیین پایایی پرسشنامه از طریق ضریب آلفای کرنباخ برای بررسی تجانس درونی و بازآزمایی با فاصله یک هفته جهت ثبات استفاده گردید، به طوری که در یک مطالعهی پایلوت پرسشنامه در فاصلهی زمانی یک هفته ۲ بار در اختیار یک گروه ۲۰ نفری از جمعیت هدف قرار گرفت. ضریب آلفا کرنباخ ۸۶/۰به دست آمد. ضریب ICC جمع نمرات دو مرحله برابر با ۹۵۸/۰ و ضریب همبستگی پیرسون آن برابر با ۹۹۲/۰ بود که از لحاظ آماری نیز معنیدار بود (۰۰۰۱/۰ P<). همچنین آزمون test paired-t اختلاف معنیداری بین دو مرحله نشان نداد (۰۶۹/۰P<).
روش کاربرد ابزارها و گردآوری داده ها: