فصل دوم
این فصل شامل چهارچوب پژوهش و مروری بر متون می باشد .
چهارچوب پژوهش:
چهارچوب این پژوهش پنداشتی است و بر مفهوم فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی استوار است که در راستای آن، بیماری مزمن، بیماری مزمن کلیه، همودیالیز، مراقبت، فشار مراقبتی مراقبین بیماران همودیالیزی و عوامل مرتبط با آن مورد بحث قرار می گیرد.
بیماری مزمن بهصورت وضعیت طبی یا مشکل ناتوان کنندهی سلامتی که در یک دورهی زمانی طولانی ادامه مییابد، تعریف شده است. شرط مزمن بودن بیماری تداوم بیش از سه ماه در سال و یا ضرورت بستری شدن به مدت یک ماه در سال می باشد (۴۱). لی [۱۰]و همکاران (۲۰۰۷) نیز بیماریهای مزمن را به صورت تمامی مشکلات سلامتی که طولانی شده و یا مجددا” بازگشت مینمایند، توصیف میکنند (۴۲). کمیسیون بیماریهای مزمن آمریکا بیان میکند بیماریهای مزمن، تمامی کاستیها یا انحراف از حالت عادیست که یک یا چند ویژگی زیر را دارا باشد: مادام العمر باشد، پس از آن ناتوانی بر جای بماند، بیماری غیرقابلبرگشت باشد و بازتوانی بیمار نیازمند آموزشهای ویژه و مستلزم مراقبت طولانیمدت باشد (۴۳). همچنین، سازمان جهانی بهداشت بیان میکند بیماریهای مزمن، بیماریهایی هستند که طیف وسیعی از مشکلات سلامتی را دارا بوده و نیازمند مدیریت طولانی مدت بیش از یک تا ده سال باشند (۴۴).
در بسیاری از کشورها شیوع بیماریهای مزمن به دلایل چندی از جمله پیشرفت علم و تکنولوژی، ارتقای سطح سواد، دسترسی به خدمات بهداشتی درمانی و تغییر در شیوهی زندگی رو به افزایش است (۴۵) و در کشورهای رشد یافته و رو به رشد به دلیل اینکه این بیماریها اهمیت بیشتری مییابد، چرا که منجر به کاهش طول عمر، ایجاد ناتوانی، نابسامانیهای خانوادگی، افزایش هزینه ها و فقر میشوند (۴۶). بسیاری از بیماریهای مزمن تهدید کنندهی زندگی نیستند؛ ولی میتوانند کیفیت زندگی مبتلایان را تحت تأثیر قرار دهند (۴۷).
بر طبق بررسی های انجام شده، مصرف تنباکو و الکل و رژیم غذایی و برنامهی حرکتی نامناسب، سه عامل زمینهای بسیار مؤثر و قابل پیشگیری در شکلگیری این گروه از بیماریها محسوب میشود (۱۵). عواملی از جمله فقر و عدم دریافت آموزشهای بهداشتی و ناتوانی در برخورداری از دریافت خدمات پیشگیری غربالگری از جمله ماموگرافی، کنترل سطح کلسترول و بررسی روتین و غیره، زمینهی ایجاد و پیشرفت این بیماریها را بیشتر میکند (۴۸). بیماریهای مزمن میتواند منجر به فقر و افت سطح اقتصادی قابل ملاحظه در بیمار و خانواده وی شود. بعلاوه، بیمار در طی مدت بیماری، بخش قابل ملاحظهای از توان تولید مؤثر خود در چرخهی اقتصادی در سطح خانواده، اجتماع و حتی در سطح کشور را از دست میدهد. درمان و کنترل اصلی این بیماریها شامل آموختن نحوهی زندگی با علایم یا معلولیت و خوگرفتن با تغییر هویت ناشی از ابتلا به بیماری مزمن است (۱۵, ۴۹).
عکس مرتبط با اقتصاد
بیماریهای مزمن، طیفی از بیماریهای طولانیمدت را تشکیل میدهند که اغلب با درجاتی از ناتوانی همراه بوده و تأثیرات آن متوجه بیمار، خانواده و جامعه میباشد. این بیماریها مراقبت جامعی را از سوی پرستاران تقاضا و ایجاب میکنند که پرستار همواره در جهت تعدیل نشانه ها و ارتقای کیفیت زندگی این بیماران تلاش نماید (۵۰).
بیماری مزمن کلیه از طیفی از فرایندهای پاتوفیزیولوژیک مختلف، مرتبط با عملکرد غیرطبیعی کلیه و یک کاهش پیشرونده در میزان فیلتراسیون گلومرولی[۱۱] تشکیل میشود (۵۱). طیف بیماری مزمن کلیه از پروتئینوری تا افزایش کراتینین سرم که نمایانگر کاهش میزان پالایش گلومرولی است و نهایتا” از دست رفتن کامل کارکرد کلیه یعنی بیماری کلیوی مرحله نهایی[۱۲] متغیر است (۵۲). بیماری کلیوی مرحلهی نهایی، مرحلهای از بیماری مزمن کلیه را معرفی میکند که تجمع سموم، مایع و الکترولیتهایی که به صورت طبیعی توسط کلیه دفع میگردند، به سندرم اورمی ختم میگردد (۵۱) و برای توصیف افرادی بهکار می رود که واجد شرایط دیالیز یا پیوند کلیه هستند (۵۲).
از جمله عوامل خطرساز بیماری مزمن کلیه میتوان، افزایش فشارخون، دیابت ملیتوس، بیماری های خودایمنی، سن بالا، نژاد سیاه، سابقه خانوادگی بیماری کلیوی، سابقه نارسایی حادکلیوی، حضور پروتئینوری، نقایص ساختمانی مجرای ادراری (۵۱) گلومرولونفریت، پیلونفریت، سرطان های کلیوی، بیماری کلیه پلیکیستیک، بیماریهای مادرزادی، (۵۲) نفرو توکسینها نام برد (۳۴). شایعترین علت بیماری مزمن کلیوی، نفروپاتی دیابتی، بیشتر مواقع ثانویه به دیابت ملیتوس نوع ۲ میباشد. (۵۱) که به علت همه گیری های دیابت قندی نوع ۲ و چاقی، شیوع آن در سرتاسر جهان رو به افزایش است. پرفشاری خون در رتبه دوم بعد از دیابت، عامل مهم ابتلا به بیماری مزمن کلیه می باشد (۵۲). در گذشته بیماری مزمن کلیه یک مسئلهی بهداشتی صرف بود؛ ولی در حال حاضر به یک معضل و تهدید جهانی مبدل گردیده است. شیوع بالای ۱۷ درصدی این بیماریها در جهان، ماهیت مخرب، پیشرونده و عمدتا” بدون علامت آن در سیر به سمت مراحل انتهایی نارسایی کلیه و همراهی آن با بیماری های قلبی عروقی و در نهایت هزینه های فوق العاده بالای مراقبت و درمان این بیماران از عوامل مهم شکل دهندهی این تهدید جهانی میباشند. هزینه پیوند کلیه و دیالیز سالانه یک بیمار به طور متوسط در کشورهای پیشرفته حدود ۵۰ هزار دلار است. در حال حاضر فقط با احتساب ۵۰۰ میلیون بیمار CKD موجود، مجموعه بیماریهای مزمن غیرواگیر، دیابت و فشار خون به عنوان عوامل ایجاد کنندهی ESRD و بیماریهای قلبی عروقی به عنوان عوارض ناشی از CKD، بیش از ۸۰ درصد سرانهی بهداشتی- درمانی کشورها را به خود اختصاص داده است. این در حالیست که بیش از یک میلیارد انسان مبتلا به چاقی، ۸۵۰ میلیون فشارخونی و ۲۰۰ میلیون دیابتی در صف ابتلا و پیوستن به ۵۰۰ میلیون بیمار کلیوی موجود در جهان قرار گرفتهاند و این خیل عظیم بیماران مانند سیلی مهیب به بحرانهای اقتصادی، بهداشتی و اجتماعی در جهان دامن زده است (۵۳-۵۵).
تصویر درباره جامعه شناسی و علوم اجتماعی
با پیشرفت بیماری مزمن کلیه به نارسایی کلیه آماده شدن برای آغاز درمان جایگزینی کلیه اهمیت دارد. درمانهای جایگزین کلیه شامل دیالیز(همودیالیز و دیالیز صفاقی) و پیوند کلیه است (۵۲). پیوند کلیه انسانی در بسیاری از موارد مؤثرترین روش درمان نارسایی مزمن کلیه محسوب میشود. تقریبا” تمامی بیماران مبتلا به ESRD که پیوند دریافت میکنند، طول عمر بالاتری دارند نسبت به بیمارانی که عوامل خطرساز مشابه داشته و دیالیز میشوند. هر چند، پیوند کلیه، بیمار را از دیالیز و عوارض آن نجات میدهد؛ امکان پیوند برای همهی بیماران فراهم نیست و آنان باید مدت زمان زیادی را در لیست انتظار سپری کنند و همیشه این شانس برای درصد کمی از بیماران فراهم می شود. در ضمن بیمارانی هم که پیوند را انجام می دهند، باید تا مدت طولانی تحت نظر باشند و داروهای سرکوبگر ایمنی مصرف کنند که ممکن است مشکلاتی را نیز برای آنها ایجاد نماید و خطر ایجاد عفونت و بدخیمی افزایش مییابد. همهی این مسایل باعث شده است که شایعترین روش درمانی برای بیماران دیالیز باشد (۳۳, ۵۶).
دیالیز به دو روش دیالیز صفاقی و دیالیز خونی انجام میگیرد. در دیالیز صفاقی ۳-۵/۱ لیتر مایع حاوی دکستروز را وارد فضای حفرهی صفاق میکنند و اجازه میدهند برای مدت زمانی، معمولا” ۴-۲ ساعت باقی بماند. مانند همودیالیز، دفع مواد زاید به صورت ترکیبی از راه های همرفتی بهصورت اولترافیلتراسیون و کلیرانس انتشاری در جهت گرادیان غلظت صورت میگیرد (۵۱, ۵۷).
مهمترین و متداولترین درمان جایگزینی، همودیالیز است. همودیالیز بر اساس انتشار ذرات حل شده از خلال یک غشای نیمه تراوا میباشد. حرکت مواد زاید متابولیک در جهت گرادیان غلظت از گردش خون به سمت مایع دیالیز صورت میپذیرد (۳۳). جریان همودیالیز بر سه اصل فیزیکی استوار است که شامل انتشار، اسمز و اولترافیلتراسیون است. (۵۱)
فرایند دیالیز برای حذف مواد محلول با وزن مولکولی پایین و بالا به کار می رود. این فرایند بهصورت پمپ کردن خون هپارینه از دیالیز کننده با سرعتی حدودml/min 500-300 می باشد، در حالی که جریان مایع دیالیز با سرعتی حدود ml/min800-500 در خلاف جهت آن برقرار است (۵۸). طول زمان و تعداد دفعات دیالیز بستگی به مقدار مواد زاید متابولیکی، ظرفیت دیالیز در کلیرانس مواد زاید و مقدار مایع تجمع یافته در بدن داشته، معمولا” به میزان ۱۲ ساعت در هفته و منقسم به دفعات ۳ تا ۴ ساعت میباشد (۵۹). دیالیز عوارض زیادی را به همراه دارد، افت فشارخون شایعترین عارضهی حاد همودیالیز به ویژه در بین دیابتیها میباشد که به دلیل اولترفیلتراسیون بیش از حد همراه با ناکافی بودن پرشدگی جبرانی رگها، نقص در پاسخهای وازواکتیو یا خودکار، تغییرات اسمولالیته، استفاده زیاده از حد از داروهای ضد فشارخون و کاهش ذخیرهی قلبی ایجاد میشود (۵۷, ۵۸) و با علایمی چون اضطراب و بیقراری، گیجی، تهوع و استفراغ، تعریق، تاکیکاردی، هیپوتانسیون و سردرد مشخص میشود (۵۹). درد و گرفتگی عضلانی خصوصا” در اندام تحتانی از عوارض شایع همودیالیز است. مهمترین علل آن شامل بروز هایپوتانسیون، اولترافیلتراسیون بیش از حد، استفاده از محلولهایی با غلظت سدیم پایین و حساسیت بیش از حد عصبی عضلانی ناشی از پلی نوریت اورمیک است (۵۹). سندرم عدم تعادل دیالیز یکی از نشانه های سیستمیک و نورولوژیک است که موجب علایمی مانند تهوع و استفراغ، بیقراری، سردرد، گیجی، کاهش هوشیاری و کما میشود (۵۸). این عارضه غالبا” در جلسات نخست شروع دیالیز بهعلت تغییرات سریع ترکیبات مایع خارج سلولی ایجاد میشود (۵۹). تهوع استفراغ نیز از عوارض جسمی همودیالیز است که میتواند به علل مختلفی از جمله هیپوتانسیون و سندرم عدم تعادل باشد (۵۹). سردرد نیز در بیماران شایع میباشد که ممکن است مرتبط با علایم سندرم عدم تعادل، استفاده از محلول دیالیز با ترکیب استات و یا کاهش کافئین خون در حین دیالیز در بیمارانی که قهوه می نوشند، باشد (۵۸).
درد قفسه سینه و پشت ممکن است بهدلیل شروع درمان با سرعت و شدت زیاد و کاربرد صافیهای بزرگ بهخصوص در افراد مسن و کسانی که فشارخونشان پایین است، باشد (۵۸). علل احتمالی دیگر، وجود کمخونی خصوصا” در افراد سالمند، پریکاردیت، اضطراب، هیپوولمی و یا حملهی آنژین صدری میباشد (۵۹). خارش به دلیل چرخش سموم اورمیک در طی دیالیز و پس از آن، افزایش سطح فسفر و کلسیم، هیپرپاراتیروئیدیسم، حساسیت به هپارین، لاین های همودیالیز، گاز اکسیداتیلین مورد استفاده برای استریل کردن صافی و افزایش سطح هیستامین در نارسایی کلیه از علل اصلی خارش است (۵۹). بیماران دارای مشکلات قلبی عروقی ممکن است به دنبال اختلالات الکترولیت به ویژه سطح غیرطبیعی پتاسیم دچار دیس ریتمیهای قلبی شوند (۵۹). همولیز عارضهی دیگر همودیالیز است که معمولا” به محلول دیالیز مربوط است. در مواردی که محلول بیش از حد گرم باشد یا از محلول هیپوتونیک یا آلوده به فرمالدئید، کلر، مس یا نیترات برای رقیق سازی محلول دیالیز استفاده شود این عارضه رخ میدهد (۵۹). آمبولی هوا نیز از عوارض دیگر همودیالیز است که به دلیل اشکالات تکنیکی و فعال نبودن هشدار[۱۳] تشخیص هوا ایجاد میشود. در صورت ورود آمبولی به قلب، تنگی نفس، سرفه، احساس فشار در قفسه سینه و کلاپس سریع قلبی عروقی و در صورت ورود آمبولی به مغز، گیجی، اختلال سطح هوشیاری، اختلالات حرکتی، گفتاری و تشنج بروز می کند (۵۹).
یکی دیگر از عوارض دیالیز اتلاف خون میباشد که ممکن است ناشی از باقیماندن خون در دیالیزور، جدا شدن لاینها، لولههای رابط، پارگی غشای نیمهتراوا، هماتوم زیرجلد ناشی از جابجایی سوزنها در محل دستیابی عروقی، لخته شدن خون در صافی و لاینها، هپارینه کردن نامناسب و خونریزی از محل خارج کردن سوزن ها درانتهای دیالیز باشد (۵۹). همچنین، عوارض مزمنی که بیماران دیالیزی را دچار مشکل میکند شامل آنمی، پوکیاستخوان و عفونت خون (هپاتیت ویروسیB و C، ایدز، سپسیس) می باشد. آنمی به دلیل کمبود ترشح اریتروپویتین، کاهش طول عمر گلبولهای قرمز و از دست دادن خون حین یا بعد از دیالیز، کمبود آهن و ویتامینهای خونساز، همولیز و لخته شدن خون ایجاد میشود (۵۹).
بر این اساس، بیماری مزمن کلیه میتواند بر روی فاکتورهای روانی و کیفیت زندگی این بیماران تاثیر گذاشته و متعاقب آن زندگی شخصی این بیماران را تحت تأثیر قرار دهد. تغییرات روانی که در این بیماران طیف وسیعی از احساس نگرانی، دلهره و اضطراب تا افسردگی شدید و پرخاشگری را شامل می شود، با دو علت کلی در ارتباط است: ماهیت تهدیدکنندهی حیات این بیماری و تغییرات مسایل روانی در طی بیماری. افزایش سطح سموم در خون میتواند موجب تغییرات شناختی مانند قضاوت ناصحیح، خواب آلودگی و اختلال در تمرکز شود. سایر تغییرات شناختی شامل کاهش سطح حافظه، اختلال در صحبت کردن و تحریکپذیری است. در مراحل پیشرفته، بیمار توانایی حرکت را از دست میدهد که این وضعیت موجب افسردگی شدید و دوره هایی از انکار، احساس قطع ارتباط با اطرافیان و عصبانیت میشود (۶۰). بیماران دیالیزی، کیفیت زندگی پایین (۶۱, ۶۲) و سطح اضطراب بالایی دارند (۶۳, ۶۴). در مطالعاتی که در ایالت متحده انجام شده است به این نتیجه رسیدند که مشکلات روانی در بیماران همودیالیزی بسیار چشمگیر است. گاهی اوقات در مراحل اولیه بیمار نمیتواند بیماری خود را بپذیرد و دچار علایم افسردگی شدید میشود (۶۵).
نتیجه تصویری برای موضوع افسردگی
نارسایی مزمن کلیوی و روش های درمانی مربوط به آن از جمله همودیالیز، شیوه زندگی، وضعیت سلامت و نقش های فرد را تحت تأثیر قرار داده است و در طولانی مدت کاهش استانداردهای زندگی، مشکلات جسمی و روانی و محدودیت در فعالیتهای تفریحی، اجتماعی و شغلی را در پی خواهد داشت و همه این موارد بیماران را نیازمند مراقبت و حمایت می نماید (۶۶).
براساس مطالعات انجام شده توسط انجمن ملی مراقبین در امریکا بیش از ۶۶ میلیون آمریکایی ۱۸ سال به بالا در حال مراقبت و حمایت از کسانی هستند که مبتلا به ناتوانی بوده و با آنها در یک جامعه زندگی میکنند. آنها کارهای بسیار زیادی را برای بیماران خود انجام می دهند، از جمله کمک کردن در امور روزمرهی زندگی، کمک در خرید کردن و به بیرون بردن بیمار از منزل جهت انجام امور درمانی ، لباس پوشیدن و حمام رفتن، کمک در کارهای خانه و همچنین کمک در بهداشت شخصی بیمار. در مطالعه ای که توسط انجمن ملی مراقبین ایالات متحده نسبت زنان به مردان در مراقبت کردن ۶۱ درصد به ۳۹ درصد است و این نشان میدهد اغلب زنان مراقبت از این گونه بیماران را به عهده می گیرند. ۵۸درصد از مراقبین، میانگین سنی بین ۴۹-۱۸ سال داشته و ۵۹ درصد آنها در تمام طول روز به مراقبت می پردازند. آمارها نشان میدهد که تقریبا از هر ۴ خانواده، یک خانواده با مراقبت[۱۴] در ارتباط است (۶۷).
در مبحث مراقبت اصطلاحی با عنوان “Family Caregiver” وجود دارد که به معنای مراقبت یکی از اعضای خانواده از عضو دیگر خانواده است. ولی اگر شخصی که مراقبت را ارائه می دهد یک متخصص مانند پرستار، پزشک، کاردرمانگر یا روانشناس باشد اصطلاح ” professional Care” مطرح می شود (۳۶, ۶۸). تعاریف زیادی از مراقبت[۱۵] ارائه شده است. انجمن مراقبین خانواده آمریکا[۱۶] مراقبت توسط خانواده را اینگونه تعریف میکند: « ارائه حمایتهای ذهنی و فیزیکی لازم برای محافظت کردن از یکی از اعضای خانواده ». هوروویتز[۱۷] در سال ۱۹۵۸ تعریف جامعتری را ارائه داد که دارای چهار بعد است:
۱٫ مراقبت مستقیم[۱۸] (کمک کردن در لباس پوشیدن، مدیریت داروها)؛
۲٫ مراقبت روانی[۱۹] (فراهم کردن حمایت اجتماعی و دلگرمی)؛
۳٫ مراقبت به صورت میانجیگری[۲۰] (گفتگو کردن با سایرین در مورد کسی که تحت مراقبت است)؛
۴٫ مراقبت مالی[۲۱] (انجام امور مال بیمار و خرید و فروش های او). (۳۶, ۶۸).
در خانواده ها معمولا” اولین کسی که نقش مراقبت را به عهده دارد همسر خانواده است و در صورتیکه امر مراقبت برای وی سنگین باشد، فرزندان نیز به کمک میآیند. کان و پنرود[۲۲] اظهار میکنند که اکثر مراقبین را به ترتیب زن، مرد، دختر و پسر در یک خانواده تشکیل میدهند. براساس اطلاعات بهدست آمده از انجمن سالمندان [۲۳]، ۲۳ درصد از خانواده ها در طول ۵۰ سال حداقل یکبار مراقبت کردن از بیماری را به عهده دارند. مراقبت کردن در ارتباط هستند. و ۸۰ درصد مراقبین جامعه اعضای همان خانواده می باشند. پترآرنو[۲۴] تخمین می زند هزینه های مراقبت کردن از ۳۰۶ بیلیون دلار در سال ۲۰۰۶ به بیش از ۳۷۵ بیلیون دلار در سال ۲۰۰۹ رسیده است (۶۷)
مراقبینی که بیماران آنها به بیماریهای مزمن مانند بیماریهای قلبی عروقی، سرطان، بیماری کلیوی مبتلا هستند و درمان آنها بیش از شش ماه طول میکشد، عموما” درجاتی از ناامیدی را تجربه میکنند. آیندهی مراقب و بیمارش مشخص نیست و گاهی طول عمر بیمار به ۹۲ سال میرسد. در چنین شرایطی گاهی بیمار از مراقب خود درخواست میکند که به زندگی وی پایان دهد. مراقبت طولانی مدت کار فرسایشی است و به صورت مزمن سبب استرس و به وجود آمدن علایم افسردگی در مراقب میشود، به طوری که گاهی مراقب به شدت خسته می شود و از پای درمی آید (۶۹).
بسیاری از افراد مراقبت کننده، مراقبت از بیمار خود را در روزهای اول به نام مراقبت نمیشناسند و قبول ندارند. به عنوان مثال زمانی که نوهی شخصی، چمن های باغ را کوتاه می کند، به پدربزرگ خود در جهت حفظ انرژیاش کمک کرده و باری را از روی دوش وی برداشته است. کمکهایی که اعضای خانواده به پدر یا مادر خود می کنند، به صورت غیرمستقیم وظایف آنها را انجام میدهند. زمانیکه فرزندان خانوادهای، کارهایی را در خانه انجام میدهند، به صورت غیرمستقیم از بار کاری والدین کم میکنند و این خود نوعی مراقبت محسوب میشود. مراقبت شامل چهار مرحله است که هر مرحله ویژگیهای خاص خود را دارا میباشد در مراقبت مرحلهی اول شخص بیمار می شود و کمکم در حال ضعیف شدن است، افراد خانواده غالبا” وظایف شخص بیمار را انجام می دهند (۷۰, ۷۱).
از مراقبت مرحله دوم به عنوان”مرحلهی مراقبت طولانی ” نیز یاد میشود. در این مرحله، بیمار علاوه بر آن که در انجام وظایف خود ناتوان است، در انجام دادن کارهای مربوط به خود مانند بهداشت شخصی و رفتن به حمام، نظافت خانه، غذا درست کردن، خرید کردن نیز مشکل دارد. بیمار در این مرحله کاملا” وابسته نیست و میتواند بعضی از کارهای خود را انجام دهد. بیمار میتواند حرف بزند، تلفن کند، غذای آماده را بخورد و در تصمیمگیریها شرکت کند. این مرحله طولانیترین مرحلهی مراقبت است. برای مثال در بیماری که نارسایی کلیه دارد و همودیالیز میشود، ممکن است همودیالیز بیمار ۲۰-۱۵ سال طول بکشد. در این زمان، بیمار همودیالیزی در مرحله دوم قرار دارد. نکته بسیار پر اهمیت این است که از شروع این مرحله مراقبین نیاز به حمایت دارند. هوهلر[۲۵] پیوستن مراقبین به انجمنها، سازمانها و گروه های حمایتی را در این مرحله توصیه میکند. به عنوان مثال انجمنهای آلزایمر در اکثر شهرها وجود دارد و مراقبین بیمار آلزایمری میتوانند به این مکانها مراجعه کرده و از مزایای آن استفاده کنند (۷۰, ۷۲, ۷۳). فردی که از بیماری مراقبت میکند، ممکن است در برآوردن نیازهایش به مشکل برخورده و به صورت دورهای احساس شکست کند. مراقبین نیاز به استراحت، مسافرت و نیروگرفتن مجدد دارند. (۷۰, ۷۱).
هوهلر از مرحله سوم مراقبت به عنوان « مرحله مراقبت با وظایف سنگین » یاد میکند. در این مرحله از سلامتی مراقبین به شدت کاسته میشود، چرا که در این زمان آنها دو وظیفهی بسیار مهم دارند: اول مراقبت از بیمارشان و دوم مراقبت از خودشان. در این مرحله، شخص سومی باید مراقب را بررسی نماید تا مراقب از سلامتی خود غافل نشود. این شخص سوم معمولا” از طرف انجمنهای حمایتی به مراقب معرفی میشود. در این مرحله، شخص حمایتگر علاوه بر این که به مراقب و نیازهای وی میپردازد، می بایست اندوه و پریشانیهای خانواده و اعضای آن را نیز بررسی کند و اقدامات لازم را انجام دهد (۷۰, ۷۲, ۷۳).
در مرحله چهارم مراقبت، مراقب برای مرگ بیمار خود آماده میشود و میبایست در مورد مراقبتهای پایان عمر آموزش دیده باشد. مراقب در مورد مرگ و مردن به صورت کامل باید با بیمار خود صحبت کند. حتی اگر بیمار هوشیار نیست و به محیط اطراف خود آگاهی ندارد، می بایست این کار انجام پذیرد، چرا که حس شنوایی، آخرین حسی است که از بین میرود. حمایتگر باید در مورد مسایل روانی احتمالی با مراقب صحبت کند (۷۰). در این مرحله، مراقب باید با مشکلات روانی بسیار زیادی دست و پنجه نرم کند و خود را با آنها تطبیق دهد. چند مشکل بزرگ که در این مرحله سراغ مراقب میآید در ابتدا عصبانیت است، مراقب به شدت پرخاشگر شده و در مرحلهی انکار به سر میبرد. او نمیتواند با مرگ بیمار خود کنار بیاید. مشکل دوم احساس گناه در مراقب است. او خود را مدام سرزنش میکند که به خاطر مراقبت بد من، بیمارم به این روز افتاده و در حال مرگ است. باید به مراقب به صورت کاملا” منطقی توضیح داد که مرگ بیمار وی امری طبیعی است و بایستی مراقب را توجیه کرد که او کمکاری نکرده است. در این مرحله باید به مراقب زمان داد که خود را تطبیق دهد (۷۰).
بعلاوه، مراقبت مزایایی[۲۶] دارد، مثلا”، می تواند به عنوان یک تجربه خوشایند باشد که مراقب را به سمت رابطه و عاطفه ای سرشار از معنی و مفهوم میکشاند و به زندگی فرد احساس زیبایی میبخشد. مراقبت موجب می شود که مراقب از اینکه او می تواند نقش مفیدی را در خانواده ایفا کند، احساس رضایت کند و این امر برای مراقب بسیار خوشایند است. بسیاری از افراد به مراقبت کردن روی میآورند چرا که آنها خانواده خود را دوست دارند و برای اعضای بیمار آن احترام و ارزش قایل هستند (۷۴). مراقبین رضایت خود را در این مییابند که به عقب برگشته و مجددا” از بیمارشان مراقبت کنند و به او غذا بدهند. آنها زمانی که کیفیت زندگی بیمار خود را ارتقا میدهند، احساس ارزشمندی می کنند و برای فرزندانشان به عنوان یک الگو نقش بازی[۲۷] میکنند. مراقبینی که نسبت به مراقبت نگرش[۲۸] مثبتی دارند، از رضایتمندی و فایده بیشتری نسبت به کسانی که حس می کنند در این کار به دام افتاده اند، بهره مند می شوند (۷۴, ۷۵).
مراقبت برای مراقب مضراتی نیز خواهد داشت از جمله استرس و انزوا و گوشهگیری و فشار مراقبتی که در طی مراقبت متحمل میشود. استرس ناشی از مراقبت به درجاتی زندگی و سلامتی مراقبین را تحت تاثیر قرار میدهد. مراقبین اظهار میدارند که پس از چند سال مراقبت از بیمارشان احساس میکنند خودشان از سلامتی خالی شدهاند. بسیاری از مراقبین عقیده دارند که مراقبت از بیمارشان موجب نابودی سلامتی آنها میشود. تحقیقات نشان میدهد که استرس و افسردگی مراقبین موجب تضعیف سیستم ایمنی آنها میشود و شرایط را برای ابتلا به بیماری ایشان فراهم میکند. همچنین، مراقبت سبب به وجود آمدن مشکلات و بیماریهای مزمن در ابعاد جسمی و عاطفی میشود. استرس مراقبین میتواند موجب پرفشاری خون، اضطراب، افسردگی و پیری زودرس در مراقبین شود. پژوهشها نشان میدهد علت اصلی پیری زودرس در مراقبین، فشار و استرس وارد شده به آنها است و باعث می شود حداقل ۱۰ سال نسبت به بقیه پیرتر شوند (۷۴, ۷۶).
مشکل دیگری که مراقبین با آن روبرو هستند، انزوا و گوشهگیری است. مراقبین احساس تنهایی میکنند و تنها هنگامیکه در انجام دادن وظایف خود موفق عمل کرده و آنها را به سرانجام میرسانند، احساس شگفتی میکنند. قطعا” مراقبین نیاز دارند که مورد محبت قرار گرفته و از تنهایی خارج شوند. مراقبین معمولا” به علت اینکه بیمار خود را دوست دارند و تحت شرایطی، بیمار آنها نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته دارد، خود را در یک خانه یا یک اتاق محبوس میکنند و با دنیای اطراف خود قطع رابطه میکنند. گروه ها و سازمان های حمایتی میبایست این مراقبین را شناسایی کنند و در طول هفته به ایشان سر بزنند و مراقبت بیمار او را برای چند ساعت به عهده بگیرند تا مراقب به امور خود بپردازد (۷۶).
فشار مراقبتی یکی از شایعترین معیارهایی است که در مراقبین به عنوان یک پیامد سنجیده میشود و به نظر می رسد به خوبی درک نشده و تعریف کاملی از آن ارائه نشده است. معنای فشار[۲۹] مبهم و پیچیده است. (۶۹, ۷۷).